Kacperek 13 marca wraz z rodzicami miał lecieć do USA. Niestety dzień wcześniej zostały zawieszone wszystkie loty z powodu epidemii koronawirusa. Można sobie tylko wyobrazić co czuli Rodzice Kacperka i wszyscy, którzy tak długo walczyli o zebranie pieniędzy na leczenie. I co dalej ? Dla chętnych poniżej oryginalne relacje taty Kacperka. Jeśli ktoś nie ma ochoty czytać, to krótko stał się CUD!!! I teraz wiem, że warto w cuda wierzyć, czego wszystkim życzę i z całego serca dziękuję za Wasz wkład w ratowanie życia Kacperka.
Post z 14 marca
Wydarzył się cud!
Kochani, piszemy do Was z lotniska Chopina w Warszawie, za chwile wsiadamy na pokład samolotu, który zabierze nas bezpośrednio do Chicago.
Kiedy gruchnęła wiadomość o zamknięciu granic USA dla osób z Europy byliśmy załamani. Szybko dostaliśmy jednak wsparcie od całej masy ludzi dobrej woli. Każdy pomagał jak umiał, czy to przez dobre słowo,trzymany kciuk czy modlitwę, wiele osób spróbowało poruszyć niebo i ziemię aby dotrzeć do najważniejszych osób w Państwie i poinformować ich o naszej sytuacji. I udało się!
Z tego miejsca pragniemy podziękować Prezydentowi Andrzej Duda, Premierowi Mateusz Morawiecki, Ambasador Stanów Zjednoczonych w Polsce Georgette Mosbacher U.S. Embassy Warsaw, Prezesowi LOT Rafałowi Milczarskiemu, pracownikom Kancelarii Prezydenta oraz Premiera (w szczególności zastępcy dyrektora Departamentu Koordynacji Projektów Międzynarodowych w kancelarii Premiera RP – Sebastianowi Kęciakowi), a także Konsulatowi Generalnemu Stanów Zjednoczonych w Krakowie. Dzięki wspólnym działaniom tych osób możemy dzisiaj bezpiecznie wylecieć, mając pewność, że zostaniemy przyjęci na ziemi amerykańskiej. Lecimy oczywiście z eskortą medyczną, z pominięciem standardowych procedur na lotnisku, bezpiecznie.
Dziękujemy też Wam za wsparcie w tych trudnych chwilach.
Informację o możliwości wylotu dostaliśmy o 7 rano, więc możecie sobie tylko wyobrazić jak wyglądał dzisiaj nasz dzień. Rozterki odnośnie wylotu, pakowanie na wariackich papierach, kwestia dojazdu do Warszawy… Po przylocie mamy zapewnioną opiekę ze strony Konsula generalnego RP w Chicago – Pana Piotra Janickiego.
Pozwolę sobie również na kilka słów wyjaśnienia dotyczących pozostałych dzieci z SMA, które czekają na wylot. Na chwilę obecną tylko my mieliśmy komplet dokumentów wymaganych do odbycia podróży z niepełnosprawnym dzieckiem w celach medycznych. Skompletowanie takiej dokumentacji jest złożone i czasochłonne, a w obecnej sytuacji może być dodatkowo utrudnione. Dlatego też Patryś, Julka, Marysia i Tosia nie mogli polecieć z nami Musieliśmy wykorzystać tę okazję, bo nie wiadomo kiedy nadarzyłaby się kolejna… SMAki nie są jednak same i gdy tylko uzyskają niezbędne dokumenty, wspomniane wcześniej osoby dołożą wszelkich starań, by ich podróż była możliwa a przy tym bezpieczna!
Państwo Polskie zdaje egzamin w tym trudnym dla nas wszystkich czasie i jesteśmy z tego dumni, a jednocześnie szczęśliwi.
Post z 17 marca
Kochani, jak już wiecie, jesteśmy w Chicago
Zgodnie w zaleceniem szpitala, mamy odbyć 14 dniową kwarantannę domową, ponieważ przylecieliśmy z Europy, epicentrum pandemii. Tak też robimy.
Opiekuje się nami Fundacja Dar Serca zaopatrując nas we wszelkie niezbędne rzeczy oraz Konsulat Generalny RP w Chicago (Polish Consulate in Chicago), który udostępnił nam zakwaterowanie.
Dziękujemy serdecznie za Waszą nieocenioną pomoc ♥️
Pierwszą wizytę ewaluacyjną w szpitalu mamy zaplanowaną na 30 marca. Kacperka musi obejrzeć neurolog, pediatra i rehabilitant. Następnie robią niezbędne badania i po otrzymaniu wyników, poznamy dokładny termin podania terapii genowej.
Trzymajcie kciuki aby wszystko poszło zgodnie z planem ✊✊✊
Na sam koniec chcielibyśmy jeszcze podziękować naszemu dobremu aniołowi, Pani Joli, która wszystko zapoczątkowała i sprawiła, że stało się to faktem ♥️
Post z 31 marca
Meldujemy się po pierwszej wizycie w Lurie Children’s Hospital ✌⚕️
Trzeba przyznać, że jesteśmy pod ogromnym wrażeniem. Standard opieki, podejście do pacjenta, życzliwa atmosfera, dostosowanie do obecnej sytuacji – wszystko na najwyższym poziomie Wygląd szpitala również przyprawia o zachwyt.
Spotkaliśmy się z neurologiem, który cierpliwie odpowiedział na niezliczone pytania kacperkowej mamy i przedstawił plan leczenia. Następnie ocena fizjoterapeuty – niestety na ten moment musimy obejść się bez rehabilitacji, ze względu na panoszący się koronawirus.
Na sam koniec niezbędne badania laboratoryjne Wszystko zajęło nam nieco ponad 3h. I to nie dlatego Moi Mili, że czekaliśmy w kolejkach – co to, to nie. Po prostu tyle czasu nam poświecono, żeby kompleksowo poznać małego pacjenta
Jeśli myślicie, że jesteśmy szaleni i nieodpowiedzialni, że w ogóle wzięliśmy Kacperka w obecnej sytuacji do szpitala, to powiem tak – na ostatnim zdjęciu widać napotkane przez nas „tłumy” Oddział odwołał mniej priorytetowe wizyty a resztę ułożył tak, żebyśmy na nikogo się nie natknęli, gdyż zdają sobie sprawę z ogromu ryzyka, jakie niosłoby to dla naszego SMAka
Maseczki, rękawiczki i płyn do dezynfekcji dosłownie na każdym rogu i na każdym pracowniku szpitala.
To, że tutaj jesteśmy i możemy tego wszystkiego doświadczyć, to Wasza zasługa ♥️
P.S Czekamy niecierpliwie na wyniki badań, dopiero wtedy poznamy termin podania TG
Kacperku !
Wierzymy w kolejny CUD i lekarzy w USA. POWODZENIA !!!
